GÜNCEL

Biz ölürsek ona ne olur?

�STANBUL (P�nar Gay�p)
12 May�s 2021 Çar�amba

Özel gereksinimli çocuklara yönelik toplumda iki yüzlü bir yakla��m oldu�unu kaydeden Burcu �pek, pandemi sürecinde sürekli e�itim alamayan o�lunun ya�ad�� s�k�nt�lar� aktard�. "Bizim can�m�z� yakan �eyleri birbirlerine hakaret olarak kullan�yorlar" diyen �pek, yetkililere özel gereksinimli çocuklar için sistem geli�tirmeleri ça�r�s�nda bulundu.

Çok say�da haks�zl��a maruz kalan engelliler; ötekile�tirici ve ayr�mc� politikalar nedeniyle toplumdan soyutlan�yor. Engelli örgütlerinin yapt�� ara�t�rmalara göre pandemide i�siz kalan engelli say�s� katbekat artarken, engelli kad�n ve çocuklar�n maruz kald�� istismar ve tecavüz sald�r�lar� ise ço�unlukla tesadüfen ortaya ç�k�yor.

Öte yandan özel gereksinimli çocuklar engelli dü�man� bu politikalar�n yan� s�ra toplumun ötekile�tirici bak�� aç�s�yla da çok erken ya�ta kar��la��yor. Otizmli, zihinsel ya da bedensel engelli çocu�un tüm bak�m� aileye daha do�rusu anneye yüklenirken devlet ödedi�i bir miktar maa� ile tüm sorumlulu�u üzerinden at�yor.

EN ÇOK ANNELER BASKILARA MARUZ KALIYOR
Farkl� geli�en çocuklar topluma kar��t��nda maalesef çok say�da insan onlar� ötekile�tirmekte beis görmezken, ailesinin hangi günahtan dolay� çocukla s�nand��n� sorgulayabiliyor. Bu bask�lara en çok anneler maruz kal�yor. A��r zihinsel engelli kategorisinde yer alan, ayn� zamanda otizmli ve bedensel engeli de bulunan Baran'�n annesi Burcu �pek, hayat�n� 17 ya��nda görünen ancak 6 ayl�k bir bebekten fark� olmayan o�luna adad�. Görü�ürken içimi ac�tan, "Biz ölürsek Baran'a ne olur" sözünün a��rl�� bu sat�rlar� yazarken katlanarak artt�.

Engelliler Haftas� için görü�tü�üm Burcu �pek ile özel gereksinimli bir çocu�un ya�ad�� sorunlar�, maruz kald�� ayr�mc�l��, toplumun bak�� aç�s�n� ve bir anne olarak bunlarla nas�l ba�a ç�kt��n� konu�tuk.

'17 YA�INDA AMA 6 AYLIK BEBEKTEN FARKI YOK'
�pek, "Baran 17 ya��nda. Bundan 16 y�l öncesine kadar sa�l�k sisteminde kolay tan� konmuyordu. Bunun d��nda özel e�itim ve rehabilitasyona da ula��labilirlik yoktu. Baran'�n özel e�itim alabilmesi için 2 ya��n� beklememiz gerekti. Yürüme problemi var, uzun süre yürüyemiyor, ayn� zamanda da epilepsi hastas�. 17 ya��nda evet ama 6 ayl�k bir bebekten fark� yok" dedi.

Y�llar süren e�itim ve çabalar sonucunda Baran'�n art�k kendi yeme�ini yiyebildi�ini dile getiren �pek, "Ama taba��n� ve ka��n� koyuyorum, benim komutumla yiyor. Çi�neme refleksi yeni geli�ti. Benim nazar�mda büyümeyen bir bebek" ifadelerini kulland�.

'BENDEN BA�IMSIZ YA�AMASI BEN�M �Ç�N EN BÜYÜK YETENE��'
Otizm denildi�inde insanlar�n çocuklarda özel bir yetenek bekledi�ine dikkat çeken �pek, "Her çocukta yetenek olmas�na gerek yok. Benim çocu�umun yemek yemesi ya da ba��ms�z att�� ad�m�n be� dakikay� bulmas� benim için en büyük yetenek... Yemesi, içmesi, özbak�m� yok, her �eyi bana endeksli. Benden ba��ms�z ya�amas� asla mümkün de�il. Yan�nda mutlaka birinin olmas� laz�m. �öyle örnek vereyim; açl��n�n fark�nda mutfa�a gelip belli ediyor ama biz onu tan�yor ve anl�yoruz. Tan�mayan biri olsa anlam veremeyecek hareketlerine. S�k s�k 'bizden sonra ne olacak?' diye soruyorum, cevab� sosyal devlet ama... Biz bunlarla u�ra��rken bir üniversitenin rektörü ç�k�p engellileri a�a��layan cümleler kuruyor. Ke�ke onlar�n var oldu�unu söyledi�i ko�ullar�m�z olsa ki hangi ko�ullar var bilmiyoruz ama ben sa�l�kl� çocu�umla ya�amak isterdim" diye konu�tu.

'SÜREKL� E��T�M �LE ADIM ADIM �LERLEYEB�L�YORUZ'
Pandemi ko�ullar�nda çok büyük s�k�nt�lar ya�ad�klar�n� söyleyen �pek, �öyle aktard�: "�lk soka�a ç�kma yasa��nda zihinsel engelli, down sendromlu, otizmli çocuklar d��ar� ç�kabilir denildi. Ama Baran sürekli e�itim alamad� pandemide. Sürekli e�itim almak zorunda çünkü bo� ya da yaln�z kald�� an daha çok içine kapan�yor. E�itimle bir yol alabiliyoruz. Sürekli soruyorlar, 'doktorlar çocuk düzelir diyor mu diye' hay�r düzelmeyecek ama sürekli e�itimle ad�m ad�m yol al�yoruz. 1 ya��nda fizyoterapiye ba�lad� lakin �u an devam edemiyor ben yapt�r�yorum. Baran sürekli e�itim alm�� bir çocuk fakat hala a��r ya��yor süreci, e�itim almasa nas�l olurdu bilemiyorum. Geçen yaz e�itim almad�� dönemde sabahlara kadar uyumad�, a��r� yemek yemeye ba�lad�. �öyle ki biz nas�l pandemide s�k�l�p bunal�p yeme�e verdik kendimizi, sabahlad�k o da öyle. Ama fark �u ben arkada�lar�mla konu�tum, görüntülü aramalar yapt�m, dertle�tim ama o�lum bunu yapam�yor."

'PARA VERD�KLER�NDE SORUN ÇÖZÜLECEK SANIYORLAR'
Engelli Haftas�'nda göstermelik kutlamalar yap�laca��n� vurgulayan �pek, "Devletten talebimiz var e�itim saatleri artt�r�ls�n, tüm gün gündüz bak�m evi sa�lans�n. Hasta oldu�umda o�lumu b�rak�p doktora gidemiyorum. Hatta bir örnek vereyim, arkada��m var hasta ama kad�n doktora gitmiyor 'ya bir te�his konursa ve benim sürekli tedavi olmam gerekirse' diye. Çünkü çocu�unu b�rakacak kimse yok. Yurt d��nda buna uygun sistemler var, ama Türkiye'de yok. Yürüme engelinden dolay� mesela uzun yürüyemeyen, kalabal�� sevmeyip ba��ran çocuklar var onlarla hastaneye ya da kamu kurulu�una gidemiyoruz. Bunlar� çözecek sistem istiyoruz ama evde bak�m paras� veriyorlar bin 650 TL. Bunu da her aileye vermiyorlar, gelip �artlar�n� gözetiyorlar. Buna istinaden para veriliyor ve san�yorlar ki bu para verilince sorun çözülüyor. Ben çocu�umu hayata katabilseydim zaten kendim çal��r verdikleri paradan daha çok kazan�rd�m. Bu durum kad�n� eve kapatmak. Babas� olmayan çocuklar var. Bir �ey oldu�unda kad�n tek ba��na hayat�n� sürdürecek bir ekonomik güce sahip de�il. Sorunun hangi k�sm�ndan tutsak elde kal�yor; ekonomik boyutu, psikolojik boyutu, sosyal boyutu ayr�."

'TOPLUMUN ENGELL� ÇOCUKLARA BAKI� AÇISI �K�YÜZLÜ'
Toplumun özel gereksinimli çocuklara bak�� aç�s�n�n ikiyüzlü oldu�unu vurgulayan Burcu �pek, �u ifadeleri kulland�: "Sosyal medyada �ahane ve mükemmel bir fark�ndal�k var, çok destek çok bilmi�lik ama yaln�zca sosyal medyada. Gerçek ya�ama döndü�ümüzde rahats�z oldu�unu belli eden, 'hastaysa ç�karma' denilen durumlar ya�an�yor. Mesela Baran epilepsi hastas� ve Malatya'da hastaneye götürmü�tük bir çift �unu söyledi, 'kimin hakk�n� yediniz de çocuk böyle oldu?' Yakla��mlar son derece ikiyüzlü. Bir taraftan 'böyle çocuklara anal�k ediyorsunuz, cennetliksiniz' diyorlar yüzümüze, arkam�z� dönünce de 'allah ceza vermi�'i yap��t�r�yorlar. Ya da benim hayat�m o�lum, o�lumun sorunlar�n� aktarmak bir çare bulmak için sosyal medyada onunla ilgili payla��mlar yap�yorum. Çocu�umu kulland��m� ilgi çekmeye çal��t��m� söylüyorlar, ona dair payla��m yapmay�nca da hayat�ndan memnun ne biçim bir anne oluveriyorum."

'CANIMI YAKAN �EYLER� B�RB�RLER�NE HAKARET OLARAK KULLANIYORLAR'
Çok fazla sorunla mücadele ettiklerini, yürünecek zorlu ve uzun bir yol oldu�unu vurgulayan Burcu �pek, her �eyin ba�lang�c�n�n dilin düzelmesiyle olaca��n� kaydetti ve �u ça�r�y� yapt�: "Bizim can�m�z� yakan �eyleri birbirlerine hakaret olarak kullan�yorlar; özürlü, spastik, otistik... Önce dillerini düzeltsinler."

Biz ölürsek ona ne olur?

�lgili Haberler