SMA hastalığı olan çocukların aileleri Ankara'da
Sağlık Bakanlığı'nın kampanyalarını hedef göstermesinin ardından desteklerin azaldığını belirten SMA hastası aileleri, "Çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı" dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın kampanyalarını "kirli" diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri, Ankara'da bir araya geldi.
Kampanyalarının hedef gösterilmesine karşı Meclis önünde açıklama yapmak isteyen aileler, polisler tarafından engellendi. Meclis'in Çankaya Kapısı önünde bir araya gelen aileler, "pandemi" gerekçesiyle uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus meydanında bir araya gelen aileler, burada açıklama yaptı.
Üzerinden SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerinin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesini istedi. Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirterek, bunun üzerine açıklama yapmak durumunda kaldıklarını söyledi.
ÇOCUKLAR İLAÇLARINI ALAMIYOR
Türkiye'de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, "Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu" diye konuştu.
SAĞLIK BAKANLIĞININ AÇIKLAMASINA TEPKİ
Sağlık Bakanlığı'nın "ilacını alamayan SMA hastası yoktur" şeklindeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt, "SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4. dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir" ifadelerini kullandı.
Gen tedavisinin ABD, Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: "750'den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz."