Dersim'den seslendiler: Zolgensma derhal SGK kapsamına alınmalı
SMA hastası çocuklar için açıklama yapan Dersim KESK Şubeler Platformu, devletin yükümlülüklerini yerine getirmediğine işaret ederek, "Zolgensma tedavisi derhal SGK kapsamına alınmalıdır" dedi.
Dersim KESK Şubeler Platformu, SMA hastası çcouklar için Sanat Sokak'ta basın açıklaması düzenledi. Eylemde, "Zolgensma ilacı devlet tarafından karşılansın, Muhammed İzol, Ali Bıçkıcı ve tüm SMA'lı çocuklar yaşasın" pankartı açıldı.
SMA'nın motor sinir hücrelerinin zayıflayarak kasların erimesine yol açan ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olduğuna işaret eden İlhan Öner, "Hastalığın ilerleyişi, zamanında ve uygun tedavi yöntemleriyle yavaşlatılabilir ya da kontrol altına alınabilir. Ancak Türkiye'de yüzlerce SMA hastası çocuk, gerekli tedaviye erişmek için zorlu bir mücadele vermekte ve bu süreçte devletten beklenen desteği yeterince görememektedir" ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan mevcut tedavi seçeneği Spinraza'nın ömür boyu devam eden ve maliyeti yüksek bir ilaç olduğunu ve kalıcı çözüm sunmadığını ifade eden Öner, "Buna karşılık, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından onaylanan ve tek dozluk uygulamayla kalıcı iyileşme potansiyeline sahip olan Zolgensma, Türkiye'de SGK kapsamına alınmamıştır. Bu durum, birçok çocuğumuzun hayata tutunma şansını önemli ölçüde azaltmaktadır" dedi.
'DEVLET YÜKÜMLÜLÜKLERİNİ ÜSTLENMİYOR'
Türkiye'de SMA'lı çocukların tedavisinin büyük ölçüde bağış kampanyalarına ve toplumun desteğine dayandığına işaret eden Öner, devletin yükümlülüklerini tam olarak üstlenmediğini söyledi. Öner, şöyle devam etti: "Ayrıca ülkemizde yaşanan ekonomik zorluklar, yüksek döviz kurları ve hayat pahalılığı, toplumun bağış kampanyalarına katılımını güçleştirmektedir. Halkın temel ihtiyaçlarını dahi karşılamakta zorlandığı bir ortamda, SMA'lı çocuklarımızın tedavisi için gereken yüksek tutarların toplanması çok daha zor hale gelmektedir. Üstelik Spinraza'nın ömür boyu kullanım maliyeti göz önünde bulundurulduğunda, tek doz Zolgensma tedavisi hem etik hem de ekonomik açıdan daha makul bir seçenektir."
'ZOLGENSMA DERHAL SGK KAPSAMINA ALINMALI'
Öner, taleplerini şöyle sıraladı:
🔹"Zolgensma tedavisi derhal SGK kapsamına alınmalıdır.
🔹İlk etapta devlet, Spinraza tedavisinin ilk doz maliyetine eşdeğer bir destek sağlayarak SMA'lı çocukların Zolgensma'ya erişimini kolaylaştırmalıdır.
🔹Devamında Zolgensma tedavisinin tamamı devlet tarafından karşılanmalıdır.
🔹SMA hastalarının ve ailelerinin karşılaştığı ekonomik ve psikolojik zorluklar için kapsamlı destek sağlanmalıdır.
🔹Nadir hastalıklar konusunda adil, şeffaf ve sürdürülebilir sağlık politikaları geliştirilmelidir."
Öner, "Son olarak, Muhammed İzol ve Ali Bıçkıcı gibi SMA hastası çocuklarımızın devam eden kampanyalarını destekliyor, tüm halkımızı bu konuda güçlü bir dayanışma sergilemeye davet ediyoruz. Yaşam hakkı, hiçbir koşulda pazarlık konusu edilemez. Hükümeti ve Sağlık Bakanlığı'nı, çocuklarımızın hayati tedavilere hızlı ve tam erişimini sağlamak ve sosyal devlet anlayışını güçlendirecek adımları acilen atmak üzere göreve çağırıyoruz" ifadelerini kullandı.